Wie zit er in een DSD-team?

DSD-zorg is in Nederland geconcentreerd in een klein aantal academische centra. Dat is bewust: de condities zijn zeldzaam, en ervaring doet er bij zeldzame aandoeningen zeer toe.

De vaste deelnemers

• Kinderarts-endocrinoloog — hormonen, groei en puberteit.
• Kinderuroloog of kinderchirurg — anatomie en eventuele ingrepen.
• Klinisch geneticus — oorzaak, erfelijkheid en advies aan de familie.
• Psycholoog — begeleiding van kind en ouders, en later van de jongere zelf.
• Gynaecoloog — vanaf de puberteit, onder meer rond vruchtbaarheid.
• Verpleegkundig specialist — het vaste aanspreekpunt tussen afspraken door.

Hoe het team werkt

De leden bespreken een patiënt gezamenlijk in plaats van ieder apart advies te geven. Dat voorkomt dat ouders tegenstrijdige boodschappen krijgen, en het zorgt ervoor dat een besluit alle kanten meeweegt: medisch, genetisch, chirurgisch en psychologisch.

Wat ouders mogen verwachten

Uitleg in begrijpelijke taal, ruimte voor vragen en een tweede gesprek als er veel tegelijk komt. Ook: eerlijkheid over wat nog niet bekend is. Bij een deel van de kinderen blijft de precieze oorzaak onbekend, en een goed team zegt dat gewoon.

Meedenken over beslissingen

Voor niet-spoedeisende ingrepen geldt tegenwoordig terughoudendheid. Waar mogelijk wordt gewacht tot het kind zelf kan meebeslissen. Ouders mogen vragen wat er gebeurt als er niets wordt gedaan — dat is bij elke afweging een legitieme optie om op tafel te leggen.